מביטים לכאב בעיניים פורסם ב"הדרך"

בס"ד

מביטים לכאב בעיניים – "בתשעה באב, כשכולם ישבו על הארץ וקראו מגילת איכה" מספרת לי חברה קרובה "הרגשתי סוף סוף שווה בין שווים. פתאום היה מקום לכאב, כולם כאבו כמוני, כולם התאבלו, קראתי את מגילת איכה והבטתי עמוק כל כך לתוך הכאב, מרגישה ומבינה אותו עד עומקיו, והתחושה הזו, שהפעם כולם מתמקדים בכאב, עימתה אותי עם החריגות שחשתי לאורך השנה האחרונה, כשרק אני הולכת ברחוב וכואבת בין המוני אנשים צוהלים…" השיחה הזו נערכה לאחר שאיבדה אדם קרוב בשנה האחרונה וחוותה אבל ממושך. ודומה כי הדברים מהדהדים לעוד רבים, שבפתע חשך עולמם באחת, יצאו לרגע או יותר ממעגל החיים השוטף ונעמדו מול עין בעין, מול הכאב.

והפעם, לא על ההתמודדות שלהם נדבר, לא על הדרך הזו רצופת הכאב שקרובה לשמיים אלא דווקא עלינו, כל אחת מאתנו שפוגשת באמצע היום חברה קרובה או מכרה שבחר בה ה' להתמודד. איך אנחנו מגיבים? איך רצוי להגיב? מה וכמה.

ננסה לענות, ניתן במה לדוברי הכאב וגם לאמירה מקצועית, בתקווה לצאת לדרך עם ארגז כלים ותובנות משמעותיות.

רבקי גפני, מעצבת שיער במקצועה, ילדה לפני שלוש שנים ילד מיוחד, כמה ימים לאחר הלידה הוא אובחן עם תסמונת דאון ומאז היא רק יצאה לדרך…

"כשאימא יולדת ילד מיוחד היא קודם כל חווה סערת רגשות, התחושות מציפות. יש את החלק של ההלם, הקבלה של הילד או אי הקבלה שלו, ואז מגיעה גם ההתמודדות עם  החברה" היא משחזרת "אלו הדברים העיקריים".

"את ההלם עם הזמן מעכלים, כך גם תחושות הקבלה מקבלות אט אט את מקומן ומול החברה" היא נעצרת רגע  "כאן האחרים בהחלט  יכולים לעזור" וכאן היא נעצרת ואומרת משפט שמלווה אותנו לאורך השיחה " קחו אחריות. מי אמר שהאימא המתמודדת היא זו שצריכה עכשיו בנוסף לקושי לדאוג גם לאווירה הטובה בשיחה? היא לא יכולה להתמודד עם הכול בעצמה והחברה יכולה להקל הרבה"

איך?

"אין תשובה אחת" מודה רבקי "וכל אימא יכולה להגיד דברים אחרים. אבל יש דברים גורפים" והיא מפרטת: " בואו נצא מתוך נקודת הנחה שבסך הכול כולן נשים עם לב טוב, עם רצונות טובים, יש הרבה פחד, אי ידיעה איך להתייחס, מתחילות לחשוב מה לומר ואיך להגיב, ויש גם כאלו שמרוב שלא יודעות גם חוצות את הכביש כדי לא לפגוש אותי, יש את מי שכאילו לא מכירה אותי מאז…" ("זה באמת קורה?" אני קצת נדהמת "חשבתי שרק בסיפורים מספרים את זה ככה". "זה באמת קורה" היא שותקת ומאשרת "כן")

"אפשר לומר שהתעלמות היא אחת התגובות הגרועות" אומרת "גם אם את לא בקשר קרוב, לא להתעלם. אפשר לחייך, לומר מזל טוב, איזה יופי, לא צריך להתייחס ספציפית לילד המיוחד שנולד, אלא לעצם הלידה. תמיד אפשר לומר משהו אחר, להתייחס לפרטים חיצוניים כמו: איזה חמוד, הבגדים יפים, איך את מרגישה אחרי הלידה"

וכך כשמגיעות שכנות, ידידות, מכרות, אפילו רק מזל טוב ומחמאה קטנה והאימא מרגישה כאחד האדם.

"יש שלוש נקודות שאפשר לומר על כל ילד: קודם כל לא להתעלם, משפט כמו: וואו זו הבת שלך . אח"כ לתת מילה בהתייחסות לילדה: איזו חמודה (אפילו לא לומר יפה, נכון, לא כל הילדים המיוחדים יפים) ואח"כ לאימא: 'איזו מטופחת היא, איך את מלבישה אותה יפה' וזהו.

הייתה לי מכרה אחת משום מה לא נתקלתי בה מהלידה פנים אל פנים, תמיד זה היה מעבר לכביש, או מפגש חפוז מידי, הייתה לי הרגשה שהיא יודעת ומתעלמת וכמובן חשתי לא טוב עם זה. באחד הימים יצא שנפגשנו ופטפטנו מתחת לבניין, תוך כדי סיפרתי לה על הלידה והילד שנולד. היא הייתה בהלם. כלומר, כן היו כאן גם דמיונות שלי שהיא מתחמקת…"

"ברמה היותר קרובה:" ממשיכה רבקי " אפשר להתייחס לילד, לשאול איך הוא מרגיש ולהתעניין, פחות להביא את המשפטים שלא כל כך מתקבלים במיוחד בהתחלה כמו: "זה ניסיון, נשמות גבוהות, מתנה", כשעדיין נמצאים בקושי קשה לשמוע, עדיין ההלם נוכח, ומשפטים כאלו לא תומכים … הן צריכות לגדול ולהוציא את זה לבד מהפה שלהן לא לשמוע מאחרים…"

"הייתה לי שכנה קרובה" מספרת רבקי "היא הגיעה, פשוט באה דפקה בדלת ובכינו ביחד: כשמדובר באנשים קרובים חשוב לבוא לבקר, להחמיא ולפרגן, לשתף בתחושה, מאוד ברור שכולם בהלם.

לעומת זאת אם השכנה הייתה לדוגמא מחליטה להתעלם או להרגיש לא נעים, פוחדת לדפוק ולהגיב… כל הקשר היה מגיע למקום הרבה פחות בריא וגורם קושי נוסף, גם ילד מיוחד וגם להתמודד עם השכנה שלא נעים לה"

"כשהגעתי לאימא שלי אחרי הלידה" מוסיפה רבקי לספר " כולם הגיעו רוב האחיות והאחים באותו יום כדי לומר מזל טוב. זה שבר את הקושי, אפשר אפילו ליזום את זה, פשוט לבוא, לראות את התינוק ולהשתתף, לא ממקום של אבל וכאב, פשוט לומר: איזה מתוק, חמוד!! לא להאמין.." זה הקל מאוד.

"גם בתוך המשפחה הרגשנו שיש עדיין חלק מהאחים ומהאחיות שלא יודעים איך להתייחס וכשאנו כותבים עליו או שולחים תמונה שלו הם פשוט לא מגיבים. פשוט כתבנו מכתב למשפחה ואמרנו שזה בסדר, אנחנו שלמים אתו, מבינים שיש כאלו שלא יודעים איך להגיב אבל אפשר להתעניין בו בדיוק כמו בכולם ונכון שהוא מיוחד ולכן אפשר להתעניין בו אפילו יותר… אוהבים ומקבלים אותו כמו שהוא ואתם בוודאי, הקרח מאוד הפשיר מאז"

רבקי חוזרת לדברי החיזוק שלא במקומם "לרוב אימהות מאוד כאובות (יש חריגות שלא) בתחילת הדרך. כל מחשבה יכולה להביא לבכי, כל משפט שלא נאמר במקום יכול מאוד לצער. הסביבה אמנם מאוד רוצה לקבל ולתמוך ומביאה משפטי חיזוק שזה לא המקום ולא הזמן, כי כל משפט בתקופה הזו יכול להיות רגיש. במיוחד כשמדובר באנשים שלא עברו את זה בעצמם, זו תחושה שמי שלא עבר את זה לא יכול לעודד ולחזק"

ומי שכבר עבר?

"מי שכבר עבר… נמצא במקום הרבה יותר קרוב" חושבת רבקי " כבר מדובר במשהו אחר, אימא כזו יכולה לספר על ההתמודדות של עצמה. אני היום כשיוצא ונתקלתי באימא טרייה שילדה ילד מיוחד, נמצאת במקום מזדהה, וכבר נוצר קשר. יודעת שכל תגובה וכל מחשבה מצד האימא פשוט לגיטימית."

ויש כאן גם מסר לסביבה: המקום שלכם הוא פשוט לשדר קבלה, אהבה, הערכה, לתת מסר שאנחנו כאן. אל תביטו על אימא מתמודדת (וכל אחד) ממקום מסכן אלא מתוך הערכה. היא לא מסכנה היא קבלה משימת חיים ולא צריכה לשמוע את זה ולהיזכר ממישהי מבחוץ. תעשו סווי'ץ בראש ומהרגע הזה כל מה שיצא לך מהפה יהיה יותר מוצלח אפילו: "וואו איך את מסתדרת אתו יפה" לעומת "די איך את מסתדרת אתו. איך אפשר."

ויש גם את ההתמודדות עם השאלות…

"יש שאלות שממש לא במקומן" מסכימה רבקי "שאלות שיפוטיות, שאלות חסרות טקט, חטטניות. הן שאלות מיותרות"

"מהשבוע הראשון החלטתי לא להתייחס לתגובות של אנשים, אלא רק למחמאות ולתגובות שמוסיפות לי. לכן אני גם משדרת חוזק ופחות באים ומחווים לי דעות לא רצויות, אבל בהחלט יש שאלות שניתן להוציא מהשיח…"

ועוד מילה למשפחה…

"כמו שאת בהלם גם הסביבה בהלם, במיוחד המשפחה, שגם צריכה להתמודד עם הבשורה. הדרך הכי טובה להתמודד ולעכל היא פשוט לבוא, להתחבר ולעכל את זה ביחד. לא ליצרו מרחק" מבקשת רבקי "לפעמים יש הורים שמעדיפים פחות לדבר כדי לא לצער או מעדיפים להתעלם כאילו לא נולד ילד מיוחד ומתייחסים אליו כאילו הוא רגיל. ממש לא! אתם ההורים נמצאים במקום הכי קרוב אלינו ואתם יודעים את זה ולכן אנו מצפים שתתייחסו בהתאם. אנחנו קבלנו כל היום טלפונים.. עד שבשלב מסוים אמרנו שהכול בסדר ותודה רבה"

ובתור בעלת עסק גם הלקוחות הם חלק מההתמודדות לעיתים…

"רוב הלקוחות היו טקטיות ומתעניינות, וזה בסדר גמור. זוכרת בהתחלה שהגיעה אלי לקוחה וסיפרתי לה. עדיין לא היה לנו אבחון מדויק איפה אנחנו עומדים. והתגובה הראשונית שלה הייתה: 'הוי, ד' ישמור'. היום הייתי  אומרת לה: 'מה? את יודעת איזה מתוק, כמה הוא מוסיף לנו לבית' מנטרלת את התגובה הזו שלדעתי לא נותנת הרגשה טובה: יש לך משהו בבית שהוא ד' ישמור. וכן, אני יודעת בדיוק מה הייתי רוצה ומה לא. אין שום סיבה גם להגיד את זה. את כאילו מדברת עלייך, ואני יודעת שלא היית רוצה את זה עלייך, גם אני לא הייתי רוצה."

לעומת אחת שהגיעה ואמרתי לה: והיא אומרת 'וואו מה את אומרת, אז מה בטוח הוא חמוד ומתוק ואת אימא טובה'  גישה מעניינת שיותר טובה מהתגובה הקודמת.

היא נזכרת בקוריוז חמוד: 'הייתה בחורה שהתקשרה לברר על החלקות שיער שפרסמתי, תוך כדי שיחה התברר שהיא גרה כמה בניינים לידי ומכירה את הילד: אה, את אימא של דניאל? מאז היא הגיעה הרבה לבייביסיטר. גם משהו מעניין שהגיע אלי דרך העבודה…

ומרבקי אני עוברת לאסתר שפר, אשתו של הרב הראשי של רומניה, (כעת בעקבות הקורונה הם בנתק כבר חצי שנה, לא יאומן) אסתר היא עוסי"ת קלינית שעבדה בעבר בהוסטל ודיור מוגן בתחום בריאות הנפש ולפני שנתיים פתחה קליניקה פרטית, היא מטפלת בהתנדבות באנשי הקהילה בחו"ל ועיקר עבודתה היא כאן בארצנו הקדושה. ויחד עם הכובע המקצועי מביאה אסתר גם פן של התמודדות אישית עם כאב וצער, משלבת בדבריה אמירה מקצועית וסיפור אישי.

"בילדותי נפגעתי בתאונת דרכים קשה.  אוטובוס דרס אותי והתרסקה לי רגל, ועברתי אשפוזים ארוכים, לא האמינו שאוכל שוב לעמוד על רגלי, שאוכל בכלל לשרוד את הפגיעה הזו, לקח הרבה זמן עד השחרור ועד שחזרתי ללכת. ועד היום אני מתמודדת עם הקושי והנכות ואני מתניידת בעזרת  מקל במרחקים קצרים וקלנועית למרחקים ארוכים, התאונה קרתה 4 ימים לאחר תום  מלחמת ששת הימים, כל בית החולים היה מלא אז בחיילים שנשרפו בטנקים , אני זוכרת אותם מנהלים דיאלוגים של רחמים עלי, ומצד שני התפעלות  על איך "ילדה בת עשר שנשמעת כבת שלושים", הייתי שרה ומדברת ללא הפסקה, מהרגע שלמדתי את השירים שהתפרסמו אז, בעקבות המלחמה הפכתי לתקליט שבור, וזה היה חלק מהריפוי העצמי שלי" היא מעלה זיכרונות וצוחקת.

"הכאבים היו מאוד חזקים" היא זוכרת "כשהחליפו לי תחבושות כל בית החולים שמע את הצעקות שלי"

"ואיך האנשים הגיבו?

 אז לא הייתה מודעות בכלל לנושאים האלו כמו היום" היא מספרת "לא פסיכולוגית ולא סביבה תומכת. להיפך, אפילו רחמים לא היו, מישהו שהיה לא כמו כולם, קבל יחס מפלה לרעה. בזיכרונות שלי ילדים רודפים אחרי. ברחוב, צוחקים עלי , מרביצים לי, ואין נחלצים  להגנתי, הייתה בכיתתי  ילדה חזקה פיזית שהמשפחות שלנו הכירו ביניהן והיא לקחה על עצמה את תפקיד ההגנה עלי.  היום יש שינוי מטאורי לעומת אז" סוברת אסתר "המערכת החינוכית, הרווחה ובכלל, כולם עובדים ומגויסים לטובת השונה. הכול אחר, פעם פחדו מאדם עם מגבלה, כאילו זה מדבק כאילו הוא בעונש, ולכן לא כדאי להיות בסביבתו.."

"גם אימא שלי ריחמה עלי מאוד ולא נתנה לי לעשות הרבה. אני זוכרת בגיל שתים עשרה רציתי לשטוף את הבית ואמא  אמרה "לך אסור!" מתוך רצון לגונן עלי, ופחד שאני עלולה ליפול או להחליק. אבל  לא נתתי לה, והתעקשתי להמשיך להיות עצמאית ופעילה , לא יודעת מאיפה היו לי את הכוחות להילחם מול כולם.." מוסיפה לספר על ההתמודדות.

"בגיל שמונה עשרה נפטר אבא בידיים שלי ,הייתי אז תלמידה בבית ספר לאחיות ואז אמא חלתה בהלצהיימר  עזבתי את הלימודים וחזרתי לפרנס  ולטפל באמא, טיפלתי בה 5 שנים בערך, ואז היא נפטרה , הייתה צעירה, פחות מ-60, היא התמודדה עם מצבי לחץ מאוד קשים בחיים שלה, ואז אני מוצאת את עצמי יתומה עגולה, לבד בחיים, רווקה ,כשאחי הגדולים ממני בשנים רבות נשואים בביתם.

 שנתיים אחרי פטירתה של אמא חזרתי בתשובה,(וזה סיפור ניסי בפני עצמו) אחר כך התחתנתי (גם נס ) ב"ה  היא משחזרת מסע חיים ברגעים ספורים "יש לנו שישה ילדים, ולאורך השנים היו הרבה אתגרים, בורא עולם נתן לנו את האתגרים וגם את הכוחות  לעמוד בהם , היו ימים לא קלים, אנחנו מתמודדים כל הזמן…" היא אומרת.

"חשוב לי להקדים את כל זאת, כי כשאני הולכת לדבר על התגובות לכאב, אני מדברת גם מהמקום האישי ולא רק מהמקום המקצועי" היא מקדימה ועוברת הלאה.

איך אנשים מגיבים לכאב ? אני שואלת

"כמו שסיפרתי, בעבר היה פשוט חוסר יחס. התעלמות, רתיעה והימנעות, מבוכה, אדישות" היא מונה רשימת תגובות לא נעימה "הרבה פעמים גם נתינת עצות. רואים בעיה וכבר ניצבים עם עצה שלופה או שאדם מתחיל לספר סיפור על עצמו, מתרכז בעצמו ושוכח שבכלל היה כאן בשביל אדם אחר שצריך דברים אחרים לגמרי, מסיפורים או עצות"

אבל גם אז, כמו היום היו גם אחרים.

"בודדים. אנשי מקצוע או כאלו שיש להם בטבע את המוכנות להיות איש מקצוע, את האופי ומרכיבי האישיות הבסיסיים, אמפטיה טבעית. מסוגלים להקשיב בגובה העיניים, לא לזלזל או לשפוט, לדון לכף זכות, לחשוב איך אני הייתי מרגיש במקומו"

אבל יש גם תקווה…

"היום למדו יותר לקבל את השונה" היא מציגה פילוסופית חיים "עדיין יש חלקים של קושי בקבלת האחר, כמו מי שלא בעדה שלי, בחוג שלי, ברמה הרוחנית שלי, עניינים של חינוך ושל סטיגמה, אבל זה ישתנה גם" היא מאמינה "אמנם זה תהליך ארוך ומייגע אבל גם זה יקרה, המודעות לקבל את השונה הולכת ומתעצמת"

(בסוגריים, היא מציינת, בכל אופן  עוסי"ת קלינית "לפעמים צריך לשים לפנינו מראה ואז אנשים משתנים ובמצב אחר כשהתופעה הופכת להיות רחבה ואז מתחיל שינוי. לדוגמא: התגובה של אנשים לסבל יכולה לגרום להתקוממות. (כמו הסיפור שהיה לאחרונה באמריקה) לפני שהיינו כפר גלובלי לא יכולנו לשמוע על אירועי אפליה בסוף העולם. היום אירוע קטן כזה בלי שאנשים ראו את הסיפור יכול לנגוע בעולם כולו, מישהו רואה סבל והסבל נגע בו, התגובה יכולה להיות התארגנות רצינית, גם זה פן של התייחסות לקושי ולסבל שקיים היום ולא היה קיים אז)

אבל בדרך כלל, לבד מאותם מקרים של התקוממות עולמית מול מצוקה וסבל אנו ערים יותר לאנשים הקרובים לנו, ושם גם מצופה מאתנו להתייחס.

מה משפיע על היחס שלנו לכאב וסבל?

"הרבה פעמים היחס תלוי באיזו מידה אני מכיר את האדם. אם אני לא מכירה ספק אם אגש אבל אם אני מכירה (חוץ מהתקוממות בגלל הד ציבורי כנ"ל) כמובן ארגיש יותר קירבה וממילא אהיה יותר באמפטיה, עם יותר אכפתיות. (אבל לפעמים דווקא מי שמכיר מכביר בנתינת עצות ולא כאן המקום והזמן, היא חוזרת על דבריה של רבקי, צריך לבדוק מה האדם צריך, במה הוא מעוניין עכשיו"

"גם רמת ההזדהות משפיעה. אם מדובר על כאב שאני מכיר, שעברתי כמוהו או מישהו קרוב אלי עבר, אהיה יותר קרובה, יותר אכפתית, יותר מעוניינת לעזור וככל שהדבר יהיה רחוק יותר אהיה גם אני מרוחקת  יותר"

אז מה אפשר לתת לאדם שמתמודד עם כאב?

"לשאול" היא אומרת "לשמוע מה הוא צריך. לפעמים 90 אחוז זה רק לשמוע ולהקשיב. לא רק לשמוע אלא גם להקשיב, אלו שתי רמות שונות של עבודה, שמיעה היא טכנית, הקשבה היא למה שמעבר, לא לחשוב תוך כדי על עצות ומה אני רוצה לומר אלא הקשבה פעילה, כביכול "להיות אתו בבור". לא להעיר הערות, אפשר לשאול שאלות מקדמות, להבהרת העניין או שאלות מעוררות, לא סקרנות סתם אלא כדי לאפשר לו להיפתח. וכל פעם לשאול במה אתה חושב שאני יכול לעזור לך?. לפעמים השיחה והדיבור מספיקים ומשמעותיים דיים"

"רובד נוסף בשיחה הוא לזהות את הרגשות. בדרך כלל כשמדברים עם מישהו מהדהד לנו הרגש שהוא חש, זה המקום לשקף את הרגש שהדהד לנו, ואז הוא מרגיש שאנחנו אתו. אנו נותנים תיקוף לרגש"

"התגובה האמפטית מומלצת ביותר והיא נותנת תחושת סיפוק גם לנותן: עשיתי משהו טוב שהשני מגיב לו בשמחה. מרגיש שמישהו אתו. אדם מצפה שיבינו אותו, את הסבל שלו, את מה שהוא מרגיש שיישאו אתו בעול רגשית"

"ולא מתוך רחמים" היא מזהירה" רחמים הם תמיד מלמעלה למטה, מרחמים על מישהו שהוא פחות ממני, על המסכן, שאני צריך לעזור לו, רחמים רק מבעל הרחמים-בורא עולם, לא מאנשים. אמפטיה היא בגובה העיניים, מקום של חמלה, שוויוני"

אסתר מביאה בפנינו דוגמא לשיח כשמישהו מגיע ומשתף בכאב או מצוקה. "קודם כל. אני מספרת בחזרה במילים דומות למה שהוא אמר, נותנת לשני הרגשה טובה שהקשבנו, הבנו מה הוא אמר, וכמובן ההקשבה פעילה כמו שתיארנו. לשים לב לדיוק, לשיקוף, לבדוק שהשני הבין שהבנו אותו, לתת לו להבין שאנחנו אתו. להסתכל בעיניים. להתעניין. לנסות לראות את הדברים מהזווית שהוא רואה את הדברים. ולראות אם יש משהו משותף שאני יכולה לעזור"

ואסתר מוסיפה עוד מילה להורים "מאוד חשוב כהורים ללמד את הילדים להיות אמפטיים כי שם זה מתחיל. כשהייתי ילדה לא היה דבר כזה, או שהייתה תכונה מולדת או שלא, אף אחד לא חשב ללמד או לחנך לכך, אבל בדור שלנו זה מחויב המציאות ללמד את הילדים"

איך נלמד אותם?

"קודם כל כשקורה לילד  מקרה מצער ואני מתייחסת ונותנת דוגמא אישית בכך שאני מתנהגת  באמפטיה כשאני פונה אליו ,אז הילד ילמד ממני לעשות את זה,  מלבד זאת  להפנות את שימת ליבו למצוקה של השני.(תראה כמה הוא סובל ..)  חשוב להדריך אותם ולאמן אותם בפועל מלבד ההתבוננות והמודל, כשהם ידעו איך להתנהג הם יוכלו להעביר את זה הלאה ונהפוך לחברה פחות שופטת ויותר אימפטית. זה המסר שלי." היא מסיימת.

אסתר שפר